Официальный сайт города Череповца

«Это мой сын и моя боль»: как мужчине принять ребенка-инвалида

01.12.2019 18:10 2982 341

Заботы о ребенке с инвалидностью обычно ложатся на плечи матери, отец же выступает сторонним наблюдателем, а то и вовсе уходит из семьи. Но не в этом случае.

33-летний IT-специалист Тимофей Сафронов из Череповца вместе с женой воспитывают шестилетнего Серафима. Мальчик посещает специализированный детский сад, у ребенка неврологические и ментальные нарушения: он не всегда может контролировать свои движения, координацию и поведение, развивается медленнее сверстников.

Тимофей Сафронов придумал проект «Пойми меня», направленный на формирование терпимости к детям с ограниченными возможностями здоровья. Поводом послужили насмешки, обвинения и даже агрессия по отношению к мальчику и его родителям.

Тимофей Сафронов

— Тимофей, когда стало понятно, что у сына проблемы со здоровьем?

— В целом Серафим родился здоровым. С рождения был тремор рук, но врачи говорили, что это может пройти, и мы с женой сильно не переживали. Серафим — наш первый ребенок. А любому родителю с первым ребенком сложно: не знаешь, чего ожидать. Мы особо не придавали значения и сильным истерикам сына. Но когда ребенку исполнилось где-то полтора года, нам посоветовали сходить к неврологу. Тогда мы в первый раз задумались, что со здоровьем не все в порядке. Диагнозы постоянно менялись. Если обобщить, то у ребенка ментальные и неврологические нарушения. Положительная динамика в лечении есть, но она слишком медленная, поэтому прогнозы постепенно ухудшаются.

— В первый год жизни за ребенком постоянно следят врачи, есть график посещения, в котором значится и невролог. Доктора ничего не заметили?

— Врачи ничего не находили. Чаще просто говорили, что ребенок большой — «израстётся». Он у нас крупный родился — больше четырех килограммов. Всегда выглядел на год-два старше ровесников. Но когда Серафиму было два с половиной года, на утреннике в детском саду мы увидели, что он отличается от других детей не только этим. Это такое четкое воспоминание: дети водили хороводы, пели, а наш Серафим вел себя как хотел, бегал. Тут мы с женой задумались. Начали сами искать специалистов, которые могли бы помочь. Стали в неврологию, психиатрию обращаться — пошли по всем фронтам. Для нас это было тяжело. Всегда тяжело понимать, что твой ребенок не соответствует твоим ожиданиям. Естественно, мы испугались. Стали пытаться ему помочь.

— Удалось понять причину заболевания?

— Одна из возможных причин — роды. У нас были совместные роды в роддоме «Северстали». У жены начались проблемы, потому что ребенок крупный. Возможно, надо было кесарево делать. Сначала один специалист роды принимал, а когда ребенок застрял, начали всех звать. Одна из медсестер коленями на живот жене давила, когда ребенка вытягивали. У сына на голове гематома даже была, достаточно крупная, в затылочной области. Плюс у него гипоксия была, которую, кстати, не отметили в истории болезни. Мы в первый раз рожали и не знали, что и как должно быть. А сейчас наши предположения ничем подтвердить не можем. По факту было одно, а на бумажке другое. Врачи говорят, что гипотетически гипоксия могла послужить причиной наших проблем.

Тимофей Сафронов

— Каких успехов Серафим уже добился? Себя может обслужить?

— Основные вещи он делает сам, но ему мешает тремор, в том числе и кушать: из ложки еда падает, ему тяжело есть суп, например, но он это делает. Рисовать, играть тяжело… И чем больше он нервничает, тем сильнее тремор. В прошлом году сын встал на лыжи, в этом году научился ездить на самокате и велосипеде. Серафим любит рисовать песком и обожает «Вселенную Марвел», особенно Человека-паука. Для нас любой маленький шаг, который для здорового ребенка кажется незаметным, — большое достижение. Сейчас Серафим начал рисовать хотя бы круги, треугольники, квадраты. Он любит ездить на машине, на поездах, поскольку мы постоянно мотаемся по врачам.

— Когда перешли в специализированный детский сад, улучшение заметили?

— Конечно! Специальный садик сильно отличается от обычного. Здесь ограниченное количество детей: не 25−30, а 10−15. Это практически индивидуальный подход. Есть занятия с дефектологом, логопедом. Отношение другое, даже со стороны детей. Здоровые дети уже года в три видят разницу, уже неплохо разговаривают, уже становятся достаточно жестокими по отношению к другим. Здоровый ребенок может в случае чего дать отпор, а сын не мог. В своей группе у него все было более-менее нормально, дети его знали, привыкли. А когда летом группы совмещали, начинались проблемы: над ним просто издевались — обзывали, толкали, старались разозлить, чтобы он побегал за ними. А ведь дети все понимают.

Когда летом группы совмещали, начинались проблемы: над ним просто издевались — обзывали, толкали, старались разозлить.

— Отношение взрослых терпимее?

— Приходится сталкиваться с разным отношением к сыну, к нам: в автобусе, поликлинике, в музеях. Серафим иногда не может сдерживать себя, бывают приступы, дергаются руки, ноги, ему сложно держать равновесие — он может споткнуться, упасть на кого-то. Он очень упрямый и из-за задержки психического развития может кричать. Порой мы слышим, что плохо его воспитали, кто-то говорит, что он специально дергает руками или ногами. Мы ездили в Крым, зашли там в церковь. Серафим начал бегать, смотреть на иконы, на людей. А у нас же в церкви все строго! А он не умеет контролировать силу голоса: если начинает говорить, то очень громко. Всем местным бабушкам это не понравилось, на него и на нас стали шикать, потом уже прямым текстом сказали, чтобы мы уходили. Но если Серафиму чего-то хочется, то просто так его не заставишь уйти, и он начинает истерить. Классическая картинка церковного экзорцизма: сын упал на пол, стал бить ногами, верещать. Со всех сторон люди смотрят, бабушки подлетели. Все-таки его вывели, и мы поняли, что больше в церковь ходить не будем, не с нашими порядками. Хотя Серафим крещеный.

— Нередко, когда в семье появляется ребенок-инвалид, мужчина уходит, не может принять эту ситуацию. Вы же полная противоположность. Руки никогда не опускались?

— Это мой ребенок, поэтому я беру за него ответственность. Естественно, я буду им заниматься. С другой стороны, это моя боль. В садике я познакомился со многими активными отцами, настоящими мужчинами. Они занимаются своими детьми, причем серьезно: ездят на процедуры, в больницах лежат с детьми, ходят на мероприятия, участвуют в нашем проекте. Я борюсь со мнением, что отец не может заниматься своим ребенком. Может! В команде нашего проекта больше десяти отцов. Сначала они тоже предвзято относились — у всех своя жизнь, работа. Но когда мы начали проводить совместные мероприятия, отношение изменилось, стали верить, что можно что-то поменять.

Тимофей Сафронов

— Помимо общественного мнения с какими еще трудностями сталкивались. Что с медициной?

— Может, это только нам так «везет», что наши проблемы пропустили, хотя мы многих неврологов обошли, но многие родители сходятся во мнении, что в Череповце большие проблемы со специалистами, оборудованием. Например, МРТ под наркозом можно сделать лишь в Вологде. Причем это не специализированное эпилептическое оборудование, а слабенький аппарат без специальной программы. А чтобы сделать МРТ для человека с подозрением на эпиактивность, нужно ехать в Москву или в Петербург.

— Все обследования платные?

— Большинство — да. Мы почти все делаем платно, почти все наши деньги уходят на лечение. Почти каждый месяц ездим в Петербург к остеопату, чтобы улучшить кровоток. Туда же ездим в Институт мозга человека имени Бехтеревой. Год назад у Серафима начались серьезные гиперкинезы (самопроизвольные конвульсии — cherinfo). Мы ждали бесплатного МРТ в Вологде месяца три-четыре. Дождались. Но в Вологде нам были не рады, прямо сказали: «Что это вы сюда приехали? МРТ сделаем, а обследовать не будем». А ВЭМ — видеомониторинг с одновременной записью энцефалограммы мозга — мы вообще не дождались: очередь на очередь, и ждать от полугода до года. Поехали и сделали в Питере сами. Это немалые деньги: один ночной ВЭМ стоит больше 30 тысяч рублей. Это только за процедуру, не считая проживания и так далее. На этом ВЭМе мы обнаружили эпиактивность у Серафима. Только благодаря этой платной процедуре мы смогли дальше взаимодействовать с неврологами. Сейчас нами занимаются Ольга Орлова и Ольга Никулина из детской горбольницы. Они неврологи-эпилептологи, заинтересовались нашим случаем. Только что мы лежали в больнице, чтобы получить направление в Москву. Полторы недели я лежал с сыном, потом поменялись с женой. Сейчас будем думать, как в Москву ехать. Планы у нас большие.

— А прогнозы какие?

— Пока не поймем причину болезни, надежды на излечение мало. Хотя я принял его болезнь. Понимаю, что он может остаться таким на всю жизнь. За жену не могу отвечать.

Тимофей Сафронов

— В чем суть проекта «Пойми меня»?

— Основная идея — заложить мысль и взрослым, и детям, что люди с инвалидностью ничем не отличаются от всех. У них те же мечты, желания. Особенно это касается детей. Они хотят быть любимыми, дружить и играть. Мы пытаемся это донести на наших занятиях. Сначала показываем трогательный ролик — песочное шоу. Этот ролик нам предоставил центр «Преодоление». Когда участники играют в простые игры с завязыванием глаз, связыванием рук и так далее, они, с одной стороны, расслабляются, смеются и таким образом открываются, а с другой — начинают понемногу понимать, как живется людям с инвалидностью. И тут мы приводим наших детей. Просим их поиграть вместе.

Количество детей-инвалидов в Череповце

— Отношение детей и подростков к людям с инвалидностью как-то меняется после таких встреч?

— Обычно к нам приходят с мыслью: «Зачем меня сюда привели?», а за эти 40−50 минут участники меняются — от холодности до добродушия, от предвзятости к принятию. Третьеклассники даже спрашивали, когда еще могут прийти поиграть с нашими детьми.

— Вы о втором ребенке не думали?

— Конечно, думали. Но есть страх. Страшно снова рожать, когда как пальцем в небо — повезет или нет.

Валентина Бушманова

Выбор редакции | Здоровье | Семья